Em 24 de agosto foi comemorado o Dia da Infância. A data proporciona uma reflexão sobre o exercício dos Direitos da Criança no Brasil. A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) alerta para que todas as crianças possam exercer os direitos básicos como brincar, praticar exercícios físicos e frequentar a escola todos os dias.

A atuação da instituição junto ao Ministério da Saúde e demais órgãos governamentais e fiscalizadores é para que todas as crianças com hemofilia tenham acesso à profilaxia, tratamento preventivo que permite uma vida normal e plena, sem dores e nem as sequelas articulares causadas pelas hemorragias, a principal característica da coagulopatia.

Brincar não é apenas um passatempo divertido, mas também uma atividade essencial para o desenvolvimento físico e psicológico de todas as crianças. A FBH esclarece que o tratamento preventivo é fundamental para que as crianças com hemofilia possam exercer seu direito à diversão e crescerem com saúde, tornando-se adultos produtivos e felizes.

Através do brincar, a criança desenvolve capacidades importantes como a atenção, a memória, a imitação, a imaginação. Ao brincar, ela explora a realidade e a cultura na qual está inserida e, ao mesmo tempo, questiona as regras e papéis sociais. O brincar potencializa o desenvolvimento, já que assim se aprende a conhecer, fazer e a conviver. Além de tudo isso, a brincadeira desenvolve a linguagem, o pensamento e a concentração.

Para que uma criança com hemofilia adquira todos os benefícios da brincadeira sem complicações, é preciso realizar o tratamento preventivo (profilaxia), que consiste na aplicação dos fatores de coagulação do sangue que não são produzidos pelo organismo, de forma programada e regular, antes da ocorrência de um sangramento.

A hemofilia é um transtorno genético que afeta a coagulação do sangue. Há alguns anos, no Brasil, o cuidado dos pais era excessivo com as crianças, pois qualquer queda ou mínimo trauma poderia ocasionar uma hemorragia que, além de danos ortopédicos como a destruição da cartilagem articular e dos ossos, provocados pelo sangramento na cavidade articular, poderia levar a morte.

“Hoje, o quadro é completamente diferente. O Brasil dispõe de tratamento semelhante ao de países de primeiro mundo e todo tratamento é subsidiado pelo SUS, através dos Centros de Tratamento de Hemofilia (CTH’s). A FBH  atuou junto ao Ministério da Saúde, ao Tribunal de Contas da União, Ministério Público Federal, Defensoria Pública da União e Comissão de Direitos Humanos para a profilaxia fosse realidade no país e hoje, essas crianças podem e devem brincar, participar de atividades físicas e esportivas na escola, na família, no seu bairro, no clube e onde quer que estejam”, explica Mariana Battazza Freire, presidente da FBH, que passou a atuar pela causa ao descobrir que o filho, que tem hemofilia, poderia ter uma vida normal, se tivesse acesso ao tratamento adequado: o tratamento profilático.

Os fatores são distribuídos pelos 183 Centros de Tratamentos de Hemofilia espalhados pelo País. A profilaxia deve ser realizada no domicílio do paciente, o que aumenta em 80% a qualidade de vida e inibe em 400% a ida emergencial aos hemocentros. “A Federação Brasileira de Hemofilia orienta aos pais das crianças com hemofilia que façam o tratamento da profilaxia em seus filhos desde bem cedo (a partir de 1 ano) e os deixem livres para brincar. Em casa, na escola ou no parquinho, sempre com a devida supervisão. Profilaxia é vida e deve ser incentivada sempre!”, ressalta Mariana. 

Para mais informações: www.hemofiliabrasil.org.br

Exercícios físicos melhoram a vida dos hemofílicos

Para muitas pessoas com hemofilia, praticar atividade física parecia um sonho impossível, sobretudo porque significava expor-se a um alto risco de sangramentos secundários aos traumas e, consequentemente, ao desenvolvimento de complicações graves da doença. Porém, o que poucos sabem é que os exercícios são responsáveis por proteger o organismo das hemorragias intramusculares e intra-articulares, além de promover uma melhora significativa na qualidade de vida do paciente.

“Uma pessoa com hemofilia apresenta sangramentos espontâneos e isso acontece porque o sangue não coagula adequadamente. Por muito tempo, a maioria dos médicos proibia os pacientes de praticarem exercícios físicos por conta do risco de hemorragias graves. Porém, a chegada da profilaxia primária – que consiste em aplicar o fator de coagulação deficiente antes que o sangramento aconteça -, permitiu que este cenário mudasse”, afirma o dr. Gabriel Fagundes, gerente médico da Novo Nordisk.

Com a prática de atividades físicas, a musculatura ao redor das articulações, local de alto risco para sangramentos, fica mais fortalecida e serve como um tipo de amortecedor, evitando essas lesões.

Movimentar o corpo permite desde a inibição da dor até o aumento dos níveis de hemoglobina e de HDL, o colesterol bom. Esportes de baixo impacto, como natação, caminhada e até mesmo as atividades praticadas indoor, como a ginástica aeróbica e a musculação, são recomendados a pacientes com esta condição.

Os benefícios da atividade física vão muito além dos observados em exames clínicos e laboratoriais. O bem-estar social e mental do paciente, principalmente das crianças, é diretamente impactado. “Há uma grande melhora do status psicológico do indivíduo, muitas vezes abalado pelas limitações que esta condição impõe. O exercício promove outros impactos positivos como a melhora da disciplina e da concentração, muito importantes para pacientes com uma condição crônica, como a hemofilia”, explica o médico.

Mas é preciso ressaltar que as atividades esportivas que estimulam o contato físico, como futebol e vôlei, além daquelas com grande risco de queda, como corrida e escalada, devem ser evitadas.  Ainda segundo o médico, antes de dar o passo inicial, é preciso conhecer o seu corpo e saber os seus limites. “É importante que o médico, baseado no histórico do paciente, trabalhe junto ao preparador físico e ao fisioterapeuta para indicar a atividade mais adequada, levando em consideração a relação risco-benefício. Porém, mais importante ainda é desmitificar a ideia de que o indivíduo com hemofilia não pode, e nem deve, praticar exercícios físicos regularmente”, enfatiza o especialista.

Natação

A natação é o esporte mais recomendado pelos médicos e educadores físicos para portadores de hemofilia. De baixíssimo impacto, permite movimentar todo o corpo e promove, além do fortalecimento musculoesquelético, melhoras no sistema cardiovascular. É uma atividade que pode acompanhar o paciente pelo resto de sua vida.

Esportes aquáticos 

Exercícios na água são capazes de promover melhoras significativas à vida do paciente. A água permite que braços, pernas e articulações sejam trabalhados, prevenindo lesões e dores. A resistência da água também é importante para o fortalecimento muscular. 

Caminhada 

É uma excelente atividade aeróbica que pode ser feita tanto ao ar livre quanto em ambientes fechados. Melhora a circulação e o sistema respiratório, além de ajudar a manter o peso adequado. É também uma ótima atividade social quando feita em grupos, promovendo o bem estar.

Tai Chi Chuan

Os movimentos mais lentos que exercitam o corpo no ritmo da respiração, aliados à meditação, tornam a atividade benéfica para qualquer pessoa.

 Musculação e levantamento de pesos

A atividade proporciona o fortalecimento dos músculos a partir da adoção de exercícios com pesos leves e moderados, além de melhorar a circulação, a manutenção do peso corporal e a autoestima do paciente. A musculação também é capaz de corrigir sequelas como as atrofias musculares.

Pilates

Com equipamentos ou não, a atividade é importante para o fortalecimento dos músculos. Promove também a flexibilidade e o condicionamento físico.

Ciclismo

Com o uso de equipamentos adequados, como capacetes, e a adoção de velocidade moderada, é um esporte de médio impacto que trabalha diretamente o sistema cardiovascular e fortalece os membros inferiores.

 Fonte: National Hemophilia Foundation

Mitos e verdades sobre a hemofilia

A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) desvenda mitos e verdades sobre o transtorno genético que afeta a coagulação do sangue que, se não tratado preventivamente causa hemorragias internas, externas e hermatroses (sangramento nas articulações), podem causar deficiência física grave e até invalidez.

A coagulopatia é muito grave em todas as pessoas.
MITO. A hemofilia é caracterizada pela falta de produção de um dos 13 fatores de coagulação do sangue e pode ser caracterizada como grave, moderada ou leve.

Existem dois tipos de hemofilia.
VERDADE. A hemofilia é classificada em dois tipos: a hemofilia A, ocorre pela falta ou diminuição da produção do Fator VIII de coagulação, atinge um a cada 10.000 meninos nascidos vivos, já a hemofilia B, é diagnosticada pela ausência ou baixa produção do Fator IX e é mais rara. Atinge um a cada 35.000 meninos.

O Brasil é o terceiro maior país do mundo em pessoas com coagulopatias. VERDADE. O país está atrás apenas de Estados Unidos e Índia e tem 6,3% da população mundial com hemofilia A.

A hemofilia é transmitida de mãe para filho.
VERDADE. A coagulapatia é transmitida de mãe para filho ou filha, e também de pai para filha, pois o gene da hemofilia fica no cromossomo sexual X. A portabilidade da mãe pode ser diagnosticada por meio de exames genéticos que desde janeiro de 2014 passaram a ser cobertos por planos de saúde, segundo norma da Agência Nacional de Saúde, a ANS.

A mulher é pode ser portadora do gene da hemofilia.
VERDADE. Uma mulher portadora do gene da hemofilia não a manifesta e pode conceber um filho com 50% de chance de ter hemofilia e caso o bebê seja menina, a mesma tem 50% de chance de ser portadora do gene, assim como a mãe.

Não é transmitida por transfusão de sangue.
VERDADE. Além disso, não é contagiosa, não se transmite pelo ar ou por ter contato com o sangue de uma pessoa com a coagulopatia.

A hemofilia pode ser hereditária ou por mutações genéticas.
VERDADE. 2/3 são casos genéticos por hereditariedade e 1/3 por mutação genética. Existem mais de 1000 tipos de mutações genéticas para a hemofilia.

Animais também podem ter hemofilia.
VERDADE.

Rasputin curou o herdeiro do trono russo.
MITO. A lenda de que Rasputin, curandeiro da Dinastia Romanov, família imperial russa, curou o herdeiro do trono, o príncipe Alexei, é mito, pois até hoje a hemofilia não tem cura. Alexei herdara o gene de sua mãe, Alexandra, neta da rainha Vitória da Inglaterra. Acredita-se que ela seja a primeira portadora do gene que se tem registro até hoje. Ela teve nove filhos, sendo que  Leopold e Alexei tinham hemofilia e Beatriz e Alice eram portadoras.

Ficou conhecida como doença dos reis.
VERDADE. Devido aos casamentos reais europeus ocorrerem entre as famílias, a enfermidade passou a ser erroneamente confundida com uma patologia ligada a casamentos consanguíneos. Mas o fato é que é uma disfunção hereditária e ficou conhecida como ‘doença real’.

Sem a profilaxia, a pessoa corre risco de sequelas graves e até a morte.
VERDADE. Caso a pessoa ou criança com hemofilia esteja sem o Fator de coagulação no organismo preventivamente e sofrer alguma queda, batida ou corte, deve ser encaminhada imediatamente ao hemocentro mais próximo. Se não tiver atendimento adequado, dependendo do local e da gravidade do sangramento, pode correr risco de vida.

Com o tratamento preventivo, a pessoa com hemofilia tem vida normal.
VERDADE. Hoje, uma pessoa com hemofilia pode ter uma vida normal e exercer seu papel na sociedade ao frequentar escolas, universidades e ter uma rotina de trabalho diária, fazendo atividades físicas e esportes. Basta fazer o tratamento preventivo, a profilaxia, que está disponível em todos os Centros de Tratamento de Hemofilia do Brasil, gratuitamente. Ela proporciona aumento de 80% da qualidade de vida. Procure seu hematologista!

Saiba mais: Federação Brasileira de Hemofilia – http://www.hemofiliabrasil.org.br/